在突发公共卫生事件, 杏耀平台总代 ,特别是COVID19大流行情况下,及时、准确地共享数据至关重要。这与许多不同的数据基础设施的协调配合,现在比以往任何时候都更迫切地需要尽早和经常地共享初步数据和结果。显然,公开研究数据是大流行病防范和应对的一个关键组成部分。
3月下旬,RDA收到其资助者之一欧洲委员会的直接请求,要求为COVID-19情况下的数据共享制定全球准则和建议。在2020年4月初,超过600名数据专业人员和领域专家报名并开始工作。
他们制定了一套丰富详细的指导方针,杏耀主管以帮助研究人员和数据管理员遵循最佳做法,最大限度地提高工作效率,并为未来的紧急情况绘制蓝图;同时提出建议,帮助决策者和资助者在这类卫生紧急情况中最大限度地及时、高质量地共享数据并采取适当的应对措施。
2020年6月30日,RDA发布最终版本的RDA COVID-19建议和指南覆盖四个研究领域——临床数据,数据共享组学实践、流行病学和社会科学——称赞全局性关注法律和伦理方面的考虑,研究软件、社区参与和本地数据。
这些领域出现的共同挑战的一些突出情况包括:
该病毒史无前例的传播促使了大规模的快速研究响应,产生了多种产出,这对互操作性构成了挑战。
为了最大限度地利用全球的研究努力,需要以一种有用和可理解的方式,同样迅速地分享发现和数据。
当然,这里的挑战是在及时性和准确性之间的权衡。数据收集和共享的速度需要与准确性相平衡,这需要时间。
缺乏预先批准的数据共享协议和陈旧的信息系统阻碍了对新出现的威胁的快速检测和基于证据的应对措施的发展。
尽管研究和数据是丰富的、多方面的,并且是全球产生的,但是没有普遍采用的系统或标准来收集、记录和传播COVID-19研究成果。
此外,如果没有充分的文档化和上下文化,或者没有适当的许可,许多输出不能被不同的社区重用或对它们有用。
相应地,研究软件也以特定的方式进行开发和维护。为论文分析而开发的软件的访问,并不能在论文中一致地放置,而且,如果它们可用,它们常常被放置在任意位置,而不能保证它们的持久性。
该报告特别强调了在COVID-19紧急应对期间采取以下措施的重要性:
及时和可靠地分享临床数据,以最大限度地发挥紧急应对期间保健措施和临床研究的影响;
鼓励人们在发表论文的同时发表他们的数据(对于组学数据尤其重要);
强调流行病学数据是早期应对战略和公共卫生措施的基础;
为在所有大流行研究中收集或联系重要的社会和行为数据提供一般性指导;
证明共享研究软件及其分析的研究数据的重要性,杏耀平台总代理并为实现这一点提供指导方针和最佳实践;
提供一般性指导,以驾驭适用的法治,并利用与在类似紧急情况下收集、分析和分享数据有关的伦理框架;
从社区参与的角度分析数据管理和分享与技术、社会、法律和道德相关的问题。
RDA的新冠肺炎活动是根据RDA的指导原则开展的,即开放、协商一致、平衡、协调、社区驱动、非营利性和技术中立。结果和产出对所有人开放。